Un couple à la dérive : révélateur d’un système qui échoue à protéger les personnes handicapées

Le reportage publié récemment par La Presse sur Mélissa et Jérémie met en lumière une réalité profondément troublante : celle de deux personnes vivant avec une déficience intellectuelle, en situation d’itinérance, connues du réseau de la santé, du Curateur public du Québec et de deux CIUSSS différents, qui continuent malgré tout de dormir dans des portiques d’immeubles et de passer leurs journées dans un centre commercial.

Au-delà de l’émotion que suscite leur histoire, cette situation révèle un problème structurel majeur. Elle met en cause la capacité du système à offrir un accompagnement cohérent, stable et respectueux des besoins globaux des personnes handicapées en grande vulnérabilité.

Une réponse institutionnelle qui élude la responsabilité

En réaction à la situation, la porte-parole de Santé Québec a affirmé que ce genre de cas ne reflète « pas un manque d’action, mais toute la complexité d’accompagner des personnes en grande vulnérabilité, dont les besoins évoluent rapidement et dont l’adhésion aux soins fluctue, dans un cadre où le respect des droits demeure un principe incontournable et fondamental ».

Au ROPHCQ, nous déplorons cette lecture.

Présenter cette situation comme le résultat d’une « adhésion fluctuante aux soins » revient à déplacer la responsabilité vers les personnes vulnérables elles-mêmes. Or, ce que nous observons, tant dans cette histoire que dans de nombreux dossiers suivis par nos organismes membres et nous-mêmes, c’est autre chose : une instabilité chronique dans les services, une succession d’intervenants, des orientations changeantes et un morcellement administratif qui rendent toute continuité pratiquement impossible.

Quand une personne vit pendant des années dans une instabilité constante, avec des intervenants qui se succèdent, des décisions qui changent selon dl’administration en place et des suivis fragmentés entre différentes instances, il ne faut pas s’étonner que la confiance envers le système soit fragile. Ce que certains qualifient de « non-adhésion » est plutôt le résultat direct d’un parcours marqué par des ruptures répétées et un manque d’actions cohérentes sur le long terme, le résultat d’une confiance brisée.

Un système morcelé qui ne reconnaît pas la réalité relationnelle

Le cas de Mélissa et Jérémie illustre également un autre angle mort majeur : l’incapacité du réseau à reconnaître et à intégrer la dimension relationnelle dans les solutions proposées.

Mélissa relève du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, tandis que Jérémie relève du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal. Jérémie est sous tutelle du Curateur public du Québec et a obtenu une place en ressource intermédiaire. Toutefois, cette ressource ne permet pas au couple de vivre ensemble. Les demandes d’hébergement sont traitées individuellement, et les ressources conçues pour accueillir des couples sont rares.

Résultat : une solution administrative a été trouvée pour Jérémie, mais elle ne tient pas compte de la réalité affective et relationnelle du couple. Jérémie continue donc de rejoindre Mélissa dans la rue. Le système sécurise un cadre légal, mais il ne propose pas une réponse adaptée à la vie réelle des personnes concernées.

Or, comme le rappelle la recherche en itinérance et en santé communautaire, les liens affectifs et les relations significatives constituent des facteurs de protection importants. Pour des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, ces liens peuvent représenter une ancre, une stabilité et une source de sécurité émotionnelle déterminante.

Ignorer cette dimension revient à fragiliser encore davantage des personnes déjà vulnérables.

Le respect des droits ne doit pas servir d’alibi à l’inaction

Nous partageons pleinement le principe selon lequel le respect des droits fondamentaux est incontournable. Le droit à l’autonomie et le droit de refuser des soins sont des balises essentielles dans une société démocratique.

Cependant, invoquer le respect des droits pour justifier l’absence de solution cohérente constitue une dérive préoccupante. Le droit à l’autonomie ne signifie pas que l’État est dégagé de son obligation d’offrir un accompagnement stable, structuré et réellement adapté.

Dans le reportage, on apprend que Mélissa multiplie les séjours à l’urgence, que son diabète est mal contrôlé, que son état de santé se détériore. On apprend aussi que les intervenants relèvent de structures différentes, que les ressources sont limitées et que les équipes travaillent sous forte pression. On voit une éducatrice spécialisée responsable de 25 usagers dans trois ressources. On apprend que le budget collation du CIUSSS a été coupé.

Ces éléments ne témoignent pas uniquement de la « complexité » d’un cas individuel. Ils révèlent d’un réseau sous tension, fragmenté et contraint par des choix budgétaires et organisationnels qui nuisent à la qualité et à la continuité des services.

Une problématique qui dépasse ce seul cas

Au ROPHCQ, instance régionale officielle de concertation des organismes de personnes handicapées du Centre-du-Québec, nous constatons des dynamiques similaires dans de nombreux dossiers. Des jeunes adultes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme voient leurs plans d’intervention se transformer à chaque changement d’intervenant. Des personnes en grande vulnérabilité se retrouvent à naviguer entre différentes structures administratives qui ne communiquent pas toujours efficacement entre elles. Des décisions sont prises sans tenir compte des besoins réels et globaux de l’individu.

Ce que l’on présente comme des situations exceptionnelles est en réalité le symptôme d’un problème systémique. Un système qui fonctionne en silos, qui segmente les responsabilités et qui peine à assurer une réelle continuité dans l’accompagnement produit inévitablement des trajectoires d’errance et de rupture.

Exiger des changements structurels

L’histoire de Mélissa et Jérémie ne doit pas être réduite à un récit de « grande vulnérabilité » individuelle. Elle doit nous amener à questionner les choix organisationnels, la coordination entre les établissements, la reconnaissance des besoins relationnels et affectifs, ainsi que la capacité du réseau à offrir des solutions adaptées aux réalités complexes des personnes handicapées.

La défense collective des droits des personnes handicapées exige plus qu’une gestion au cas par cas. Elle exige des mécanismes structurants de coordination interétablissements, des ressources adaptées aux couples, une stabilité accrue dans les équipes d’intervention et un financement à la hauteur des besoins.

Les personnes handicapées ont droit à la dignité, à la sécurité et à des services cohérents. Elles ont aussi droit à l’amour et à des milieux de vie qui reconnaissent leur humanité dans toutes ses dimensions.

Tant que ces conditions ne seront pas réunies, nous continuerons à dénoncer les discours qui minimisent les responsabilités institutionnelles et à revendiquer des changements profonds pour que plus aucune personne handicapée ne soit laissée à la rue sous prétexte de « complexité ».

🔗 Article original de : Un couple à la dérive | La Presse