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L’article publié dans Le Devoir au sujet de Benjamin Leclair doit nous interpeller collectivement. Il ne s’agit pas seulement de l’histoire d’un homme tétraplégique qui se bat pour récupérer les heures de soutien à domicile dont il a besoin. Il s’agit d’un exemple troublant d’un problème beaucoup plus large : le refus persistant du gouvernement d’investir les sommes nécessaires pour répondre aux besoins réels des personnes handicapées.

Benjamin Leclair recevait auparavant 107,5 heures de soutien à domicile par semaine. Ces heures lui permettaient de se lever, de se laver, de s’habiller, de manger, de prendre ses médicaments, de se coucher, d’être repositionné la nuit, de prévenir les plaies de pression et de vivre chez lui en sécurité. Elles lui permettaient aussi de travailler, de contribuer à la société, de maintenir une vie de couple, d’avoir une vie active et de participer à sa communauté. Selon l’article publié dans Le Devoir, ses heures auraient été réduites à 56 heures par semaine, malgré une condition qui n’aurait pas changé.

Et c’est précisément là que se situe l’enjeu.

Ce ne sont pas les besoins qui coûtent trop cher. C’est le sous-financement qui atteint aux droits.

Au ROPHCQ, nous refusons que les personnes handicapées soient présentées comme des personnes qui « prennent trop » de ressources. Une personne qui a besoin de soutien pour se lever, se nourrir, aller aux toilettes, prendre ses médicaments ou prévenir des complications graves ne demande pas un privilège. Elle demande les conditions minimales pour vivre dignement.

Le problème n’est pas que certaines personnes ont des besoins importants. Le problème, c’est que le gouvernement refuse d’investir à la hauteur de ces besoins.

Lorsqu’un réseau est sous-financé, il finit par administrer la rareté. Il crée des grilles. Il impose des plafonds. Il compare les personnes entre elles. Il tente de faire entrer des réalités complexes dans des cases comptables. Puis, il présente ces compressions comme de l’« équité ».

Mais l’équité réelle ne consiste pas à réduire les services des personnes qui ont des besoins plus importants pour répartir la pénurie. L’équité réelle consiste à reconnaître que certaines personnes ont besoin de plus de soutien pour exercer les mêmes droits que les autres.

Une société qui prend les droits au sérieux ne demande pas aux personnes handicapées de réduire leurs besoins pour respecter une grille. Elle finance les services nécessaires pour répondre à ces besoins.

Les grilles d’évaluation doivent partir des personnes, pas des budgets

Une grille d’évaluation peut être un outil utile si elle permet de mieux comprendre la situation d’une personne, de documenter ses besoins et d’assurer une réponse cohérente. Mais elle devient dangereuse lorsqu’elle sert d’abord à contrôler les coûts, à uniformiser les services ou à justifier des réductions d’heures.

Les grilles doivent partir des besoins réels des personnes handicapées. Elles doivent tenir compte de leur condition, de leur sécurité, de leur santé, de leur autonomie, de leur participation sociale, de leur vie familiale, de leur réalité professionnelle et de leur environnement. Elles doivent soutenir une évaluation individualisée, pas la réduire.

Quand une personne avait déjà été évaluée comme ayant besoin de plus de 100 heures de soutien par semaine, et que sa condition n’a pas changé, une réduction importante de services ne peut pas être banalisée comme un simple « réajustement ». Il faut poser la vraie question : est-ce que l’on évalue encore les besoins réels, ou est-ce que l’on cherche à faire entrer la personne dans une enveloppe budgétaire insuffisante?

C’est là que se trouve le cœur du problème. Une grille construite ou appliquée à partir d’objectifs comptables qui devient un outil de restriction. Elle ne répond plus aux besoins. Elle organise leur recul.

Le soutien à domicile n’est pas une dépense : c’est un investissement

Il faut cesser de présenter le soutien à domicile comme une dépense que l’État devrait contenir. Le soutien à domicile est d’abord une mesure de respect des droits. Mais il est aussi, très concrètement, une économie pour l’État.

Maintenir une personne à domicile avec les services nécessaires coûte moins cher que de la laisser se détériorer jusqu’à nécessiter des soins hospitaliers, une admission en CHSLD, une ressource intermédiaire, des interventions d’urgence et des traitements liés à des complications évitables. Lorsqu’on coupe dans les services de base, on ne fait pas disparaître les coûts. On les repousse. On les aggrave. On les transfère ailleurs dans le système.

Une plaie de pression, une chute, une infection, un épuisement sévère du proche aidant, une hospitalisation évitable ou une perte d’autonomie accélérée coûtent cher. Humainement, socialement et financièrement. Ces situations ont aussi des conséquences majeures sur la qualité de vie des personnes handicapées et de leurs proches.

Couper dans la prévention, c’est augmenter la facture plus tard.

Le soutien à domicile permet d’éviter des complications, de stabiliser les situations, de prévenir l’épuisement des proches, de retarder ou d’éviter l’institutionnalisation et de permettre aux personnes de demeurer actives dans leur communauté. C’est une mesure de dignité, mais aussi une mesure de saine gestion publique.

Un gouvernement responsable devrait donc voir le soutien à domicile comme un investissement prioritaire. D’abord parce que c’est juste, mais aussi parce que c’est économique.

Le maintien à domicile doit être une priorité réelle, pas un slogan

On parle beaucoup de maintien à domicile. Mais un objectif qui n’est pas suffisamment financé devient un objectif théorique.

Une personne ne peut pas réellement choisir de vivre chez elle si elle n’a pas l’aide nécessaire pour se lever, se coucher, manger, aller aux toilettes, prendre ses médicaments ou prévenir les complications, comme les plaies de lit. Elle ne peut pas réellement choisir l’autonomie si cette autonomie repose sur l’épuisement de son entourage. Elle ne peut pas réellement choisir la participation sociale si chaque sortie, chaque repas, chaque routine de soins devient une négociation avec un système qui cherche à réduire les heures.

Le maintien à domicile exige des ressources. Il exige du personnel. Il exige du financement stable et suffisant. Il exige une reconnaissance claire que les besoins des personnes handicapées ne sont pas des variables d’ajustement budgétaire.

Sans cela, le maintien à domicile devient un discours vide. Pire encore, il devient une façon de laisser les personnes chez elles sans leur donner les moyens réels d’y vivre en sécurité et dans la dignité.

Les proches ne doivent pas payer le prix des compressions

Le cas rapporté met aussi en lumière un enjeu majeur : la pression exercée sur les proches aidants.

Lorsqu’une personne handicapée vit avec une conjointe, un conjoint ou un membre de sa famille, le réseau semble trop souvent présumer que cette présence peut justifier une réduction de services. Cette logique est profondément problématique.

Aimer une personne ne signifie pas devenir une ressource gratuite pour le réseau public. Vivre avec une personne handicapée ne signifie pas être disponible jour et nuit pour combler les manques du système. Être proche ne devrait jamais entraîner une diminution automatique des droits de la personne qui reçoit les services.

Les proches sont des alliés précieux, mais ils ne doivent pas devenir une main-d’œuvre de remplacement imposée par le désengagement de l’État.

Lorsque les services publics se retirent, ce sont souvent les femmes, les conjointes, les mères, les sœurs et les proches qui absorbent les conséquences. Elles réduisent leurs heures de travail, quittent leur emploi, s’épuisent, s’appauvrissent et portent une charge qui devrait relever collectivement du réseau public.

Encore une fois, le calcul à court terme est trompeur. Lorsqu’un proche s’épuise, tombe malade, quitte le marché du travail ou n’est plus en mesure de soutenir la personne, la facture revient au système public. Le coût humain et social est immense. Le coût économique aussi.

Faire porter la culpabilité aux personnes handicapées est inacceptable

L’un des éléments les plus préoccupants de cette histoire est le sentiment de culpabilisation rapporté par Benjamin Leclair. Comme si le fait d’avoir besoin de plus d’heures de soutien faisait de lui une personne qui prend trop de place. Comme si ses besoins empêchaient d’autres personnes d’obtenir des services. Comme si la rareté des ressources devait être portée sur les épaules des personnes qui en ont besoin.

Cette logique est inacceptable.

Les personnes handicapées ne sont pas responsables du sous-financement du réseau. Elles ne sont pas responsables de la pénurie de personnel. Elles ne sont pas responsables des choix budgétaires du gouvernement. Elles ne sont pas responsables des réorganisations administratives. Et elles ne devraient jamais avoir à se sentir coupables de demander les services nécessaires pour vivre dignement.

La culpabilisation des personnes handicapées est une forme de violence administrative. Elle transforme un besoin légitime en fardeau moral. Elle fait porter aux individus les conséquences de décisions politiques.

Le ROPHCQ refuse cette inversion des responsabilités. Ce n’est pas aux personnes handicapées de s’excuser d’avoir des besoins. C’est au gouvernement d’assumer pleinement son obligation d’y répondre.

Répondre aux besoins réels exige du courage politique

Le ROPHCQ le rappelle avec force : les décisions en matière de soutien à domicile doivent être fondées sur les besoins réels des personnes, et non sur des objectifs comptables.

Il est irresponsable de prétendre que l’on peut répondre adéquatement aux besoins croissants de la population sans investir massivement dans les services. Il est irresponsable de parler d’équité tout en organisant la rareté. Il est irresponsable de demander aux personnes handicapées et à leurs proches d’absorber les conséquences d’un réseau qui n’est pas financé à la hauteur de ses responsabilités.

Le gouvernement doit cesser de traiter le soutien à domicile comme une dépense à contenir. Il doit le reconnaître comme un investissement essentiel dans la dignité, l’autonomie, la santé, la participation sociale et les droits fondamentaux des personnes handicapées.

Cela exige de la transparence. Cela exige des évaluations individualisées. Cela exige des recours accessibles et efficaces lorsque les services sont réduits. Cela exige aussi une volonté politique claire : financer les services en fonction des besoins, et non ajuster les besoins en fonction des budgets donnés.

Défendre le soutien à domicile, c’est défendre le droit de vivre dignement

L’histoire de Benjamin Leclair doit servir de signal d’alarme. Elle nous montre ce qui arrive lorsque les logiques comptables prennent le dessus sur les droits. Elle nous montre ce qui arrive lorsque l’on transforme des besoins essentiels en chiffres à réduire. Elle nous montre ce qui arrive lorsque le sous-financement devient la norme, puis que les personnes handicapées sont invitées à en porter les conséquences.

Au ROPHCQ, nous affirmons que les personnes handicapées ont le droit de vivre chez elles, en sécurité, avec les services nécessaires. Elles ont le droit de travailler, de contribuer, d’aimer, de sortir, de participer et de prendre leur place dans la société. Elles ont le droit de recevoir des services qui répondent à leurs besoins réels, sans être culpabilisées.

Une société inclusive ne se mesure pas à ses intentions. Elle se mesure aux ressources qu’elle met réellement en place pour permettre à chaque personne d’exercer ses droits.

Les grilles d’évaluation doivent être au service des personnes. Elles doivent partir de leurs besoins, de leur réalité et de leur projet de vie. Elles ne doivent jamais devenir des instruments comptables pour justifier le recul des services.

Le gouvernement doit entendre le message : le soutien à domicile n’est pas un luxe. Ce n’est pas une faveur. Ce n’est pas une dépense compressible.

C’est une condition essentielle à la dignité, à l’autonomie et à l’égalité des personnes handicapées. C’est aussi un investissement public responsable. Parce qu’en coupant aujourd’hui dans les services de prévention, on augmente inévitablement les coûts humains, sociaux et financiers de demain.

Lien vers l’article original du Devoir : Vague de réduction d’heures en soins à domicile pour les personnes en situation de handicap: la nouvelle épreuve de Benjamin Leclair | Le Devoir