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Le dossier publié par La Presse sur Joey St-Jean, un jeune homme de 24 ans en situation de handicap qui vit en CHSLD faute de logement adapté, doit nous obliger à regarder en face une réalité inacceptable : trop de personnes handicapées n’ont pas accès aux conditions nécessaires pour vivre dignement, librement et pleinement dans leur communauté.

Au-delà de la situation individuelle rapportée, ce dossier met en lumière un problème collectif majeur. Lorsqu’une personne handicapée se retrouve dans un milieu de vie qui ne correspond ni à son âge, ni à ses aspirations, ni à ses besoins d’autonomie, faute d’alternatives accessibles et adaptées, ce n’est pas un simple enjeu administratif. C’est une atteinte directe à ses droits fondamentaux.

Joey St-Jean raconte qu’avant son entrée en hébergement, il était heureux, motivé, déterminé. Il avait des projets de vie, d’études, de travail. Il avait des rêves. Ce qu’il décrit aujourd’hui, ce n’est pas seulement la difficulté de vivre avec une limitation fonctionnelle. C’est surtout la souffrance d’être placé dans un système qui ne lui permet pas de choisir réellement son milieu de vie, son rythme, ses soins, son intimité et son avenir.

Cette réalité doit nous interpeller collectivement.

Le CHSLD ne peut pas devenir une solution par défaut pour les personnes handicapées

Un CHSLD est un milieu de soins. Il peut répondre à certains besoins particuliers, pour certaines personnes, dans certains contextes. Mais il ne peut pas devenir la réponse par défaut à l’absence de logements adaptés, de soutien à domicile ou de milieux de vie supervisés.

Pour une personne de 24 ans qui souhaite étudier, travailler, développer des relations sociales, participer à la société et construire son projet de vie, le CHSLD ne peut pas être considéré comme une solution satisfaisante simplement parce qu’aucune autre option n’est disponible.

Même lorsque les équipes y travaillent avec humanité, un milieu institutionnel fonctionne avec des horaires, des politiques administratives, des contraintes de personnel et des règles collectives. Ces contraintes peuvent entrer en contradiction avec l’autodétermination des personnes handicapées, particulièrement lorsqu’elles ont toute leur capacité de décider pour elles-mêmes.

Le témoignage de Joey est puissant lorsqu’il affirme que ce n’est pas l’établissement qui s’est adapté à ses soins, mais lui qui a dû s’adapter aux politiques de l’établissement. Cette phrase résume un problème que les organismes de défense collective des droits dénoncent depuis longtemps : ce sont trop souvent les personnes handicapées qui doivent se plier aux limites du système, plutôt que le système qui s’organise à partir de leurs besoins réels.

Une société inclusive ne demande pas aux personnes handicapées de s’effacer pour entrer dans des cases administratives. Elle transforme ses services, ses logements, ses politiques et ses pratiques pour permettre à chaque personne de vivre avec dignité.

Le logement adapté est une condition de liberté

Le deuxième article du dossier de La Presse rappelle que l’absence de logements accessibles et adéquats, combinée au manque de soutien à domicile, plonge de nombreuses personnes handicapées dans des situations de détresse, d’isolement et d’impasse.

Un logement n’est pas seulement un toit. C’est la base de l’autonomie. C’est ce qui permet de choisir son horaire, de préserver son intimité, d’accueillir ses proches, de s’impliquer dans sa communauté, d’étudier, de travailler et de participer à la vie sociale.

Pour les personnes handicapées, l’accès à un logement accessible, abordable, adapté et accompagné des services nécessaires est directement lié à l’exercice de leurs droits fondamentaux.

Quand ce logement n’existe pas, ce n’est pas une simple lacune de services. C’est une barrière systémique qui limite la liberté, la dignité, la sécurité et la participation sociale.

Le Canada a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies. Son article 19 reconnaît le droit des personnes handicapées de choisir leur lieu de résidence, de vivre dans la société et d’avoir accès aux services d’accompagnement nécessaires pour éviter l’isolement et la ségrégation.

Ces engagements ne peuvent pas rester symboliques. Ils doivent se traduire dans les politiques de logement, dans le financement du soutien à domicile, dans la planification des services publics et dans les choix budgétaires du Québec.

Le soutien à domicile doit partir des besoins réels

Au cœur de ce dossier se trouve un enjeu fondamental : les services doivent être organisés à partir des besoins réels des personnes handicapées, et non à partir des limites administratives, des ressources disponibles à court terme ou des objectifs comptables.

Le soutien à domicile ne peut pas être traité comme une dépense secondaire. Il est un levier essentiel d’autonomie, de santé, de participation sociale et de dignité. Il permet d’éviter l’isolement, l’épuisement des proches, les hospitalisations, les placements non désirés et l’institutionnalisation.

Investir dans le soutien à domicile, ce n’est pas seulement respecter les droits des personnes handicapées. C’est aussi faire un choix social cohérent. En coupant ou en limitant les services en prévention, on augmente inévitablement la pression sur les milieux d’hébergement, les hôpitaux, les proches et l’ensemble du réseau public.

Il faut cesser de demander aux personnes handicapées de s’adapter à la pénurie. Il faut adapter les politiques publiques aux droits.

Cela signifie développer massivement des logements accessibles et abordables. Cela signifie financer adéquatement les services de soutien à domicile. Cela signifie soutenir les modèles de logement autonome avec services, de logement supervisé et d’habitation communautaire adaptée. Cela signifie aussi reconnaître que les besoins varient d’une personne à l’autre et qu’une réponse uniforme ne peut pas convenir à toutes les réalités.

L’absence d’alternatives crée des impasses humaines

Le dossier de La Presse rapporte qu’en 2020-2021, 2836 personnes de moins de 65 ans vivaient en CHSLD au Québec, selon un rapport de l’Office des personnes handicapées du Québec. Même si ce nombre est en diminution depuis 2014-2015, il demeure profondément préoccupant.

Il est également rapporté que, malgré des hausses budgétaires, le nombre de places en ressources intermédiaires a stagné pour les personnes ayant une déficience physique, un trouble du spectre de l’autisme ou une incapacité liée à la santé mentale, et qu’il a diminué pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle.

Ces données doivent être prises au sérieux. Elles démontrent que le problème ne relève pas seulement de situations individuelles complexes. Il relève d’un manque d’alternatives structurées, accessibles et disponibles.

Encore plus préoccupant : le ministère de la Santé et des Services sociaux n’était pas en mesure de transmettre des données récentes sur le nombre de personnes en attente et les délais d’attente. Cette absence de données est elle-même un enjeu de droits.

On ne peut pas planifier adéquatement l’accès au logement adapté, au soutien à domicile et aux milieux de vie dans la communauté sans connaître l’ampleur des besoins. Sans données claires, les personnes handicapées demeurent invisibles dans les décisions publiques. Et lorsqu’elles sont invisibles, leurs droits deviennent trop facilement reportés, fragmentés ou ignorés.

La dignité exige plus que de la compassion

Dans ce dossier, plusieurs acteurs expriment de l’empathie. Mais l’empathie ne suffit pas.

Les personnes handicapées n’ont pas seulement besoin qu’on reconnaisse que leur situation est triste ou difficile. Elles ont besoin de réponses concrètes. Elles ont besoin de logements accessibles. De services de soutien à domicile suffisants. De milieux de vie choisis. De ressources dans leur communauté. De politiques publiques construites avec elles et non à leur place.

La dignité ne se résume pas à recevoir des soins. Elle implique aussi de pouvoir choisir où l’on vit, comment l’on vit, avec qui l’on vit et dans quelles conditions.

Une personne handicapée ne devrait pas avoir à se battre seule pendant des mois ou des années pour obtenir un milieu de vie qui respecte ses besoins. Elle ne devrait pas dépendre d’une campagne de sociofinancement pour espérer accéder à un logement et à de l’accompagnement. Elle ne devrait pas être forcée de choisir entre une institution qui ne lui convient pas et une attente interminable pour une ressource rare.

C’est précisément pour cela que la défense collective des droits est essentielle.

Pour le ROPHCQ : vivre dans la communauté doit devenir la norme

Comme regroupement régional d’organismes de personnes handicapées, le ROPHCQ défend une conviction claire : les personnes handicapées doivent pouvoir vivre dans leur communauté, choisir leur milieu de vie, recevoir les services nécessaires et participer pleinement à la société.

Ce principe doit guider l’action publique.

Nous demandons que le gouvernement du Québec fasse du logement adapté, du soutien à domicile et des alternatives à l’institutionnalisation une priorité réelle, financée et mesurable.

Il faut sortir de la logique des réponses au cas par cas. Il faut une stratégie structurante, avec des cibles claires, des budgets suffisants, des données transparentes, une reddition de comptes publique et une participation directe des personnes handicapées et des organismes qui les représentent.

Il faut aussi reconnaître les réalités régionales. Au Centre-du-Québec comme ailleurs, les besoins en logement accessible, en soutien à domicile, en accompagnement, en transport adapté et en services de proximité sont bien réels. Les personnes handicapées ne devraient pas être contraintes de quitter leur région, leur réseau, leur famille ou leur communauté pour obtenir une réponse à leurs besoins.

L’équité territoriale doit faire partie de la solution.

Ce dossier doit provoquer un sursaut collectif

L’histoire de Joey St-Jean nous oblige à regarder ce que trop de personnes handicapées vivent dans le silence : l’attente, l’isolement, les démarches interminables, le manque d’options, les services insuffisants, les milieux de vie imposés et l’impression constante de devoir se battre pour des droits qui devraient être garantis.

Nous refusons de banaliser cette réalité.

Les personnes handicapées ont droit à plus qu’une place quelque part dans le système. Elles ont droit à une vie pleine. Une vie digne. Une vie choisie. Une vie dans la communauté.

Le logement adapté n’est pas un luxe. Le soutien à domicile n’est pas une faveur. Le droit de vivre dans son milieu n’est pas un privilège.

Ce sont des droits.

Et ces droits doivent enfin être respectés.

Pour lire le dossier original de La Presse : Des « défis systémiques » partout au pays | La Presse