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La lettre d’opinion publiée dans La Presse par la directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme exprime une inquiétude largement partagée dans notre région : l’expertise en autisme se fragilise, et la volonté gouvernementale d’unir des réalités très différentes sous une approche « généraliste » crée déjà des effets d’exclusion. Comme organisme fondé en 1982 et regroupant 29 organismes représentant plus de 7 000 personnes handicapées du Centre-du-Québec, nous voyons chaque jour les conséquences concrètes que vivent les familles, les enfants et les adultes autistes. Nous avons donc le devoir de réagir.

Un bilan publié en silence, mais dont le bruit résonne fort

La publication discrète du bilan du Plan d’action en autisme 2017-2022 est en soi révélatrice d’un malaise gouvernemental. La conclusion l’est encore plus : aucune phase 2 n’est envisagée, et le plan serait remplacé par une série de travaux transversaux regroupant autisme, déficience intellectuelle et déficience physique. Au ROPHCQ, nous reconnaissons l’importance de faire dialoguer les expertises et de travailler ensemble. Mais nous savons aussi qu’une véritable approche équitable exige de tenir compte des spécificités. Les réalités autistiques, comme celles liées à la déficience intellectuelle ou physique, ne s’effacent pas parce qu’on les regroupe sous une même bannière administrative.

Quand le général remplace le spécifique, l’exclusion augmente

Dans notre région, de nombreux organismes membres observent que des enfants autistes sont plus souvent qu’avant étiquetés comme « problématiques », que certains sont retirés de leur service de garde ou qu’ils rencontrent des obstacles persistants pour accéder à leurs loisirs ou à du répit. Dans les écoles, des exclusions temporaires — parfois même définitives — se multiplient lorsque les équipes ne sont pas suffisamment outillées pour comprendre les caractéristiques autistiques. Ce glissement vers des services moins spécialisés donne l’illusion de répondre à tout le monde, mais en réalité, il génère des zones grises où les besoins particuliers ne trouvent plus leur place.

Une approche généraliste qui prétend s’appliquer à toutes les conditions sans renforcer l’expertise propre à chacune finit inévitablement par produire l’effet inverse de l’inclusion : elle standardise, elle simplifie, et ce faisant, elle exclut.

Les familles paient le prix… encore une fois

Les contradictions deviennent encore plus frappantes lorsqu’on regarde les mesures de soutien à la famille. D’un côté, le ministère reconnaît officiellement le rôle essentiel des parents. Mais de l’autre, les programmes d’aide financière régressent, les services de soutien à domicile s’affaiblissent et le sous-financement du répit communautaire persiste. Cette réalité force de nombreuses familles à créer elles-mêmes des projets résidentiels ou des services de proximité simplement pour combler les trous laissés par le réseau public.

Au ROPHCQ, nous travaillons chaque jour avec ces familles. Elles nous rappellent que la charge invisible qu’elles supportent augmente à mesure que l’État retire des services spécialisés, pourtant essentiels à leur équilibre et à celui de leurs enfants.

Et les adultes autistes ? Invisibilisés encore une fois

Les adultes autistes ne sont pas épargnés. Plusieurs témoignent que leur diagnostic est remis en question lorsqu’ils consultent, comme si leur niveau d’autonomie invalidaient les caractéristiques autistiques documentées depuis des années. Cette remise en doute, souvent nourrie par un manque de connaissances, révèle à quel point la formation spécialisée demeure cruciale. Une approche généraliste, sans fondations solides en autisme, ne peut que reproduire ce type de méconnaissance, avec des conséquences humaines et psychologiques importantes.

Nous partageons la même exigence : maintenir un plan d’action spécifique en autisme

Le message de la Fédération québécoise de l’autisme rejoint directement les préoccupations de notre réseau : un plan d’action spécifique demeure absolument nécessaire. Ce plan doit offrir un cadre clair, des objectifs mesurables, un financement stable, ainsi qu’un engagement ferme envers la formation continue et la sensibilisation. Il ne peut être remplacé par des orientations trop larges qui diluent les besoins.

Comme instance régionale officielle de concertation, le ROPHCQ croit en la force du partenariat et en la capacité collective de bâtir des solutions ancrées dans la réalité du terrain. Nous sommes prêts à contribuer activement à cette réflexion avec la communauté autistique, les familles, les organismes et les acteurs institutionnels.

Parce que derrière chaque orientation ministérielle, il y a des vies

Chaque rupture de service, chaque renvoi d’un service de garde, chaque parent laissé seul devant un système qui s’effrite représente une atteinte directe aux droits fondamentaux des personnes autistes. L’inclusion ne peut être une promesse abstraite. Elle doit être une pratique concrète, cohérente et soutenue.

Uniformiser n’est pas inclure. Réduire les services spécialisés, ce n’est pas moderniser. Ignorer les besoins réels des personnes autistes, ce n’est pas être équitable.

Nous demandons un engagement fort, structurant et durable pour que les personnes autistes du Centre-du-Québec — et de partout au Québec — puissent enfin bénéficier de services qui reconnaissent leur dignité, leur diversité et leurs droits.