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La scène avait tout pour plaire aux caméras. Un garçon de 12 ans passionné par les chars d’assaut, des échanges spontanés, des sourires et une cheffe politique visiblement charmée. Mais derrière ce moment qualifié de « cute » se trouve une réalité beaucoup moins attendrissante : celle d’un enfant dont la famille doit continuellement se battre pour obtenir des services pourtant essentiels à son développement et à sa réussite scolaire.

L’article de La Presse consacré à la visite de Christine Fréchette au Camp Papillon met en lumière l’écart persistant entre l’image projetée en campagne électorale et le quotidien vécu par les enfants handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage — et par leurs familles.

Car les personnes handicapées ne doivent pas uniquement être visibles lorsqu’elles offrent aux responsables politiques une belle image de campagne. Elles doivent surtout être entendues lorsqu’elles parlent des obstacles, des refus de services, des listes d’attente et des conséquences bien réelles des décisions gouvernementales.

Un enfant n’est pas une occasion photographique

Maxime est drôle, passionné, attachant et pleinement lui-même. Il mérite que l’on s’intéresse à ses dessins, à ses intérêts et à sa personnalité.

Mais il mérite également que ses besoins soient reconnus et que ses droits soient respectés.

Trop souvent, le regard porté sur les enfants handicapés oscille entre l’attendrissement et la compassion. On les trouve « inspirants », « courageux » ou « tellement mignons ». Cette réaction peut sembler bienveillante, mais elle devient problématique lorsqu’elle occulte ce que ces enfants et leurs familles réclament réellement : des services accessibles, adaptés, continus et offerts au moment où ils sont nécessaires.

Les personnes handicapées ne sont ni des figurantes dans une campagne électorale ni des symboles destinés à humaniser une annonce. Elles sont des citoyennes et des citoyens à part entière, titulaires des mêmes droits que tout le monde.

Les familles ne devraient pas avoir à faire cocher les bonnes cases

La mère de Maxime, Jessica Fluet, résume avec justesse une réalité que de nombreuses familles connaissent : un enfant n’est pas « un morceau de papier ou une grille à cocher ».

Pourtant, l’accès aux services repose encore trop souvent sur des critères administratifs rigides, des catégories diagnostiques, des seuils d’admissibilité et des démarches bureaucratiques interminables. Les familles doivent expliquer, documenter et démontrer leurs besoins à répétition. Même lorsqu’un besoin est reconnu, elles peuvent se heurter au manque de personnel, à la rareté des professionnels ou à l’absence de ressources financières.

Cette logique doit changer. Les services ne devraient pas être déterminés uniquement par un diagnostic, encore moins par la capacité d’une famille à naviguer dans le système. Ils doivent reposer sur l’évaluation individualisée des besoins de l’élève et sur les obstacles qui compromettent sa participation et sa réussite.

Derrière chaque service refusé se trouvent des conséquences concrètes : une difficulté qui s’aggrave, une participation scolaire réduite, un parent qui doit s’absenter du travail, une famille qui s’épuise ou un enfant qui finit par croire que le problème, c’est lui.

Des services « protégés » qui demeurent difficiles d’accès

Les gouvernements affirment régulièrement que les services directs aux élèves sont protégés. Or, cette affirmation correspond difficilement à ce que vivent les familles et les équipes-écoles.

Un service peut être officiellement protégé dans un budget et demeurer pratiquement inaccessible. Lorsque les postes ne sont pas pourvus, que les professionnels doivent intervenir auprès d’un nombre démesuré d’élèves ou que les centres de services scolaires sont forcés d’effectuer des arbitrages impossibles, la protection théorique ne garantit rien.

Ce qui compte pour un enfant, ce n’est pas qu’une enveloppe budgétaire existe sur papier. C’est qu’une personne qualifiée soit réellement disponible pour lui offrir le bon soutien, au bon moment et aussi longtemps que nécessaire.

Le manque de main-d’œuvre est un véritable enjeu, mais il ne peut servir d’excuse permanente. Le gouvernement doit présenter une stratégie sérieuse pour attirer et retenir les professionnels dans le réseau public, stabiliser les équipes, améliorer les conditions de pratique et assurer une répartition équitable des ressources entre les territoires.

Une bonification financière ne remplace pas les services publics

Lors de sa visite, Christine Fréchette a annoncé une bonification annuelle de 600 $ du Supplément pour enfant handicapé. Toute amélioration du soutien financier accordé aux familles peut évidemment leur apporter un certain répit.

Cependant, une allocation supplémentaire ne peut remplacer l’orthophonie, l’ergothérapie, la psychologie, la psychoéducation, l’éducation spécialisée, l’accompagnement scolaire ou les services de répit dont un enfant et sa famille ont besoin.

Le soutien financier et les services publics ne doivent pas être opposés. Les familles ont besoin des deux.

Une mesure fiscale ou une allocation ne corrige pas non plus les inégalités territoriales. Elle ne crée pas de professionnels dans les écoles et n’empêche pas qu’un enfant soit refusé parce qu’il ne correspond pas parfaitement aux critères d’un programme.

La campagne doit mener à des engagements vérifiables

Le ROPHCQ invite l’ensemble des partis politiques à dépasser les visites, les photographies et les déclarations d’écoute. Les enfants handicapés, les élèves HDAA et leurs familles ont besoin d’engagements précis, financés et assortis d’un calendrier de réalisation.

Nous demandons notamment aux partis de s’engager à :

• garantir des services éducatifs fondés sur les besoins réels de chaque élève plutôt que sur son diagnostic ou son code administratif;
• protéger réellement les ressources professionnelles et les services directs aux élèves;
• mettre en place une stratégie de recrutement et de rétention du personnel spécialisé dans le réseau public;
• réduire les démarches bureaucratiques imposées aux familles;
• assurer une plus grande transparence quant à l’utilisation et à la répartition des sommes destinées aux élèves HDAA;
• reconnaître l’expertise des parents, des personnes handicapées et des organismes communautaires dans la conception des solutions;
• rendre publiquement compte des résultats obtenus, et non seulement des sommes annoncées.

Depuis 1982, le Regroupement d’organismes de personnes handicapées du Centre-du-Québec défend collectivement les droits des personnes handicapées et représente les organismes de la région. Nous le rappelons avec force : l’accès à l’éducation, aux mesures d’adaptation et aux services nécessaires n’est pas une faveur. C’est une question de droits, d’équité et de participation sociale.

Après l’écoute, place à l’action

Jessica Fluet souligne que tous les partis politiques se montrent à l’écoute. L’enjeu est maintenant de savoir lesquels transformeront cette écoute en décisions concrètes.

Les familles ont déjà raconté leur réalité. Elles ont participé à des rencontres, rempli des formulaires, transmis des évaluations, siégé à des comités et proposé des solutions. Elles ne devraient pas avoir à recommencer leur démonstration à chaque campagne électorale.

Maxime a offert aux caméras un moment spontané et lumineux. Sa mère, elle, a rappelé l’essentiel : derrière le décor se trouve un système qui peine encore à répondre aux besoins des enfants.

Ce qui serait véritablement digne d’attention, ce ne serait pas une autre image attendrissante. Ce serait un gouvernement qui garantit enfin à chaque enfant les services auxquels il a droit.

Consultez l’article original de Tommy Chouinard dans La Presse : « L’envers d’un décor “cute” ».