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Le parcours de Léane, une enfant de 10 ans vivant avec un trouble développemental du langage, illustre une réalité que trop de familles connaissent : devoir se battre pendant des années simplement pour que les besoins de leur enfant soient reconnus à l’école. Mais cette situation met aussi en lumière une dérive plus large : faute de ressources suffisantes en classe ordinaire, la ségrégation scolaire finit trop souvent par apparaître comme la seule véritable solution.

Dans un article publié le 10 août, Le Devoir raconte le « parcours du combattant » de Marie-Andrée Nault, qui tente depuis plusieurs années d’obtenir pour sa fille Léane un environnement scolaire correspondant réellement à ses besoins.

Léane vit avec un trouble développemental du langage (TDL). Malgré six rapports professionnels obtenus par sa mère et transmis au centre de services scolaire, elle demeure en classe régulière, où elle accumule les difficultés depuis plusieurs années. Sa mère réclame maintenant son admission dans une classe spécialisée, estimant que l’environnement actuel ne lui permet pas de développer son plein potentiel.

Cette histoire est profondément préoccupante.

Mais elle nous oblige également à poser une question fondamentale : pourquoi les familles se retrouvent-elles encore devant une classe régulière insuffisamment soutenue ou une classe spécialisée?

Le problème n’est pas la classe régulière. C’est la classe régulière sans soutien.

Selon nous, il faut être extrêmement prudent dans la manière dont nous abordons ces enjeux.

Le ROPHCQ dénonce depuis longtemps le manque de ressources offertes aux élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (HDAA). Trop souvent, des élèves demeurent dans une classe dite « régulière » sans avoir accès à suffisamment de soutien professionnel, d’accompagnement spécialisé, d’adaptations pédagogiques ou de mesures permettant réellement leur participation et leur réussite.

Dans ces conditions, parler « d’intégration » devient un abus de langage.

Placer physiquement un enfant dans une classe régulière sans lui donner les moyens d’y apprendre, d’y communiquer, d’y participer et de s’y sentir compétent, ce n’est pas de l’inclusion, c’est une mise en échec. C’est laisser l’élève et son enseignant porter les conséquences d’un système qui n’a pas investi les ressources nécessaires. Et lorsqu’après plusieurs années d’échec on conclut que cet enfant « ne fonctionne pas » en classe régulière et devrait plutôt être dirigé vers un milieu spécialisé, il faut avoir le courage de poser une autre question : est-ce véritablement l’intégration qui était impossible ou avons-nous échoué à lui donner les conditions nécessaires pour être intégré?

La politique québécoise est pourtant claire

Cette distinction est importante parce qu’elle correspond aux orientations mêmes du gouvernement québécois.

La politique d’adaptation scolaire prévoit que l’organisation des services destinés aux élèves HDAA doit être fondée sur leurs besoins et leurs capacités, et qu’il faut privilégier leur intégration dans la classe ou le groupe régulière lorsque cela facilite leurs apprentissages et leur insertion sociale. Autrement dit, l’objectif ne devrait jamais être simplement de déterminer dans quelle structure placer l’enfant pour faciliter le travail des intervenants. La première question devrait être : de quoi cet enfant a-t-il besoin pour apprendre, participer et progresser?

Ensuite, seulement s’il n’y a pas d’accommodement raisonnable permettant son intégration, doit venir la question du milieu dans lequel ces besoins peuvent être satisfaits. Or, dans les faits, le manque de ressources vient trop souvent inverser cette logique. Au lieu d’organiser les services autour des besoins du jeune, on tente de faire entrer le jeune dans le service qui est disponible. Et lorsque le milieu ne met simplement pas en place les services dont le jeune a besoin, la famille se retrouve devant une impasse.

Oui, les classes spécialisées ont leur place — mais elles ne doivent pas devenir la solution par défaut

Cela ne signifie évidemment pas que les classes spécialisées doivent disparaître. Pour certains élèves, selon leurs besoins, leur profil et leur situation, un environnement spécialisé peut constituer la réponse la plus appropriée. Une véritable approche individualisée exige précisément que plusieurs modalités de services puissent exister.

Ce que nous refusons, cependant, c’est que la classe spécialisée devienne la seule façon d’obtenir un niveau adéquat de services. D’autant plus que cette solution est elle-même loin de régler le problème de fond. Les classes spécialisées mobilisent généralement davantage de ressources que l’intégration d’un élève en classe régulière avec les mesures de soutien appropriées. Et même dans ces milieux, les ressources manquent souvent cruellement.

En lors que les jeunes ne fonctionnent dans aucune des cases prévues par le réseau scolaire, le résultat est particulièrement grave : de nombreux jeunes se retrouvent complètement exclus du milieu scolaire, sous prétexte que le centre de services scolaire ne dispose pas des ressources nécessaires pour les scolariser adéquatement.

Le ROPHCQ dénonçait justement cette réalité le 1er juillet dernier, en réaction au parcours d’un jeune garçon autiste dont les difficultés scolaires étaient directement liées au manque de services et d’accompagnement disponibles. Lorsque les ressources ne suivent plus, certains enfants voient leur présence à l’école réduite, interrompue ou conditionnelle, alors même qu’ils ont droit à l’éducation. Pour plusieurs de ces jeunes, pourtant, des accommodements raisonnables ou une meilleure organisation des services auraient pu permettre leur maintien en classe régulière.

C’est ici que nous devons être extrêmement vigilants. La ségrégation et l’exclusion scolaire doivent cesser. Car pour un enfant, être progressivement écarté de l’école faute de ressources ne constitue pas simplement une difficulté administrative. C’est perdre des heures d’enseignement. C’est perdre des occasions de socialisation importante pour son développement. C’est prendre du retard dans ses apprentissages. C’est voir diminuer ses possibilités d’obtenir un diplôme ou une qualification. mais surtout, c’est lui apprendre, très jeune, qu’il n’a pas sa place en société. Pour le ROPHCQ, c’est inacceptable.

Lorsqu’un enfant est privé de la scolarisation à laquelle il a droit parce que le réseau n’a pas prévu les ressources nécessaires pour l’accueillir, c’est nous qui échouons, collectivement — pas l’enfant.

Sans compter que la jurisprudence rappelle que les ressources insuffisantes ne constituent pas, à elles seules, une justification suffisante pour priver un élève handicapé d’un accès réel à l’éducation.

Une tendance qui dépasse largement l’école

Cette logique de ségrégation ne s’arrête malheureusement pas aux portes de l’école. Nous l’observons dans plusieurs sphères de la vie des personnes handicapées.

Lorsqu’on n’investit pas suffisamment dans les services permettant à une personne de vivre de façon autonome dans un logement régulier, Elle se retrouve inévitablement, éventuellement dans un milieu résidentiel spécialisé.
Lorsqu’on ne rend pas les réseaux de transport collectif ne sont pas suffisamment inclusifs, on crée plus de demandes pour le transport adapté.
Lorsque les organismes, les municipalités ou les services de loisirs ne se donnent pas les moyens d’accueillir adéquatement les personnes handicapées, on développe des activités en parallèle.
À court terme, ces solutions peuvent parfois sembler plus simples administrativement. Mais elles ne sont ni plus inclusives, ni nécessairement plus économiques. Au contraire. Investir dans l’autonomie coûte souvent moins cher à long terme que maintenir les personnes dans des systèmes spécialisés lourds et permanents.

Soutenir une personne afin qu’elle puisse habiter dans un logement de son choix, utiliser les services de proximité, participer aux activités régulières de sa communauté, se déplacer de manière autonome et développer ses capacités peut éviter le recours à des services beaucoup plus coûteux au fil des années. À l’inverse, lorsqu’on sous-investit dans le soutien à l’autonomie, les besoins augmentent souvent avec le temps. Une personne qui aurait pu vivre avec quelques heures de soutien par semaine peut éventuellement se retrouver dépendante d’un milieu offrant une présence continue.

Un enfant qui aurait pu progresser avec des adaptations et du soutien dans son école finit souvent par nécessiter des interventions beaucoup plus intensives après des années d’échec, de décrochage ou d’exclusion.

Ce qui semble coûter moins cher aujourd’hui peut ainsi entraîner des dépenses beaucoup plus importantes demain. Mais surtout, la question ne peut pas être réduite à une analyse comptable. Les personnes en situation de handicap ont le droit de vivre, d’apprendre, de se déplacer, de travailler et de participer à leur communauté comme les autres citoyens.

L’organisation de nos services publics doit partir de ce principe.

La ségrégation ne doit pas redevenir notre réflexe collectif

Pendant des décennies, les personnes handicapées et leurs familles se sont battues pour sortir d’une logique d’institutionnalisation et avoir accès aux mêmes milieux de vie que le reste de la population : l’école du quartier, le logement dans la communauté, le travail, les loisirs, les transports et les services publics. Ces gains doivent rester, mais ne doivent pas être pris pour acquis.

L’institutionnalisation ne revient pas nécessairement sous la forme des grandes institutions d’autrefois. Elle peut revenir beaucoup plus discrètement, par accumulation de décisions administratives : une classe séparée ici, un service spécialisé ailleurs, un transport parallèle, un milieu résidentiel distinct, une activité réservée à certaines personnes. Puis, lorsque même ces services spécialisés manquent de ressources, vient une étape encore plus préoccupante : l’exclusion pure et simple.

Lorsque la société cesse d’investir dans les conditions permettant aux personnes handicapées de participer à la société, la ségrégation reprend progressivement sa place. Et lorsque nous cessons aussi de financer adéquatement les milieux spécialisés, certaines personnes finissent par n’avoir accès à aucun milieu du tout.

C’est précisément cette dérive que nous devons éviter. Et l’école joue ici un rôle déterminant. Les élèves HDAA d’aujourd’hui sont aussi les adultes de demain.

Si nous leur apprenons dès l’enfance que leur place est systématiquement ailleurs, quel modèle de société sommes-nous en train de construire?

Il faut sortir du faux choix

L’histoire de Léane ne doit donc pas mener à une explosion du nombre de classes spécialisées, ni à une opposition entre les défenseurs des classes spécialisées et ceux de l’intégration scolaire. Ce débat est beaucoup trop simpliste.

Le véritable choix ne devrait jamais être : classe ordinaire sans services ou classe spécialisée avec services.
Et encore moins : classe spécialisée ou absence de scolarisation.

Nous devons plutôt exiger un continuum de réponses permettant de fournir à chaque élève les adaptations et les ressources correspondant réellement à ses besoins, en privilégiant son inclusion dans son milieu lorsque celle-ci est possible et bénéfique.

Cela signifie notamment :

• suffisamment d’orthophonistes, d’orthopédagogues, de psychoéducateurs, de psychologues et de personnel de soutien;
• du personnel éducateur spécialisé en nombre suffisant;
• des ratios permettant réellement la différenciation pédagogique;
• du temps pour permettre au personnel enseignant de se former et de collaborer avec les professionnels;
• des accommodements raisonnables réellement mis en place;
• des plans d’intervention qui se traduisent par des services concrets;
• des décisions fondées sur l’évaluation des besoins de l’élève plutôt que sur des structures de ressources rigides;
• des mécanismes permettant de prévenir les réductions de fréquentation et les exclusions scolaires;
• et des classes spécialisées accessibles lorsqu’elles constituent véritablement la réponse la plus appropriée aux besoins de l’élève.

Les familles ne devraient pas avoir à devenir des spécialistes du système

Enfin, il est impossible de lire le témoignage de Marie-Andrée Nault sans être heurté par l’ampleur des démarches qu’elle a dû entreprendre. Rapports professionnels. Centre de services scolaire. Protecteur national de l’élève. Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse. Député. Ministère de l’Éducation. Tout cela simplement pour tenter d’obtenir une réponse adaptée aux besoins de son enfant.

Ce parcours n’est malheureusement pas exceptionnel.  Au Centre-du-Québec aussi, trop de parents deviennent malgré eux gestionnaires de dossier, recherchistes, coordonnateurs de services et défenseurs des droits à temps plein.

Et tous n’ont pas les mêmes moyens pour le faire. Tous ne peuvent pas payer des évaluations au privé. Tous ne connaissent pas leurs droits. Tous n’ont pas la disponibilité nécessaire pour multiplier les appels, les rencontres, les plaintes et les démarches administratives.

L’accès à l’éducation ne devrait jamais dépendre de la capacité d’une famille à se battre plus longtemps que le système.

C’est aussi une question d’équité.

Investir dans l’inclusion est un choix de société — et un investissement collectif

Le Québec affirme depuis des décennies vouloir favoriser la participation sociale des personnes en situation de handicap. Il faut maintenant accepter ce que cet engagement implique réellement.

L’inclusion demande des ressources. Elle demande du personnel. Elle demande de l’expertise. Elle demande de l’adaptation. Mais elle permet aussi de développer l’autonomie, de prévenir l’exclusion et de diminuer le recours futur à des services beaucoup plus intensifs. Soutenir l’inclusion n’est donc pas seulement une dépense. C’est un investissement dans l’autonomie et dans la participation sociale.

Chaque fois que nous évitons qu’un enfant soit exclu de son école, chaque fois qu’une personne peut demeurer dans son logement, utiliser les services réguliers ou participer pleinement à sa communauté grâce à quelques mesures de soutien, nous construisons une société plus inclusive — mais également un système plus durable.

Le parcours de Léane doit nous amener à réclamer davantage de services pour les élèves HDAA. Mais il doit aussi nous rappeler que la solution au manque de soutien dans les classes régulières ne peut pas être simplement de multiplier les lieux où l’on sépare les élèves qui ont besoin de davantage de soutien. Et certainement pas de finir par les exclure lorsque ces lieux eux-mêmes débordent.

Le droit à l’éducation ne doit jamais être conditionnel à la disponibilité des ressources. C’est à l’État d’organiser les ressources nécessaires pour respecter ce droit.

Parce qu’une école véritablement inclusive ne consiste pas à demander aux élèves handicapés de s’adapter à un système qui n’a pas été conçu pour eux. Elle consiste à adapter le système pour qu’ils puissent, eux aussi, y prendre pleinement leur place.

Article à l’origine de cette réaction : Le parcours du combattant de Marie-Andrée Nault, mère de Léane, 10 ans, qui vit avec un trouble du langage | Le Devoir