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L’article publié aujourd’hui par La Presse, « Autisme et déficiences intellectuelles : l’hébergement alternatif, véritable chemin de croix », met des mots sur une réalité que les personnes handicapées, leurs familles et les organismes qui les accompagnent dénoncent depuis longtemps : au Québec, accéder à un milieu de vie adapté peut devenir un véritable parcours du combattant.

Le témoignage de Daphnée Gagnon est particulièrement troublant. Après des mois d’épuisement, des passages répétés à l’urgence, une situation familiale devenue extrêmement difficile et plusieurs demandes d’aide, c’est finalement un cri du cœur largement partagé sur les réseaux sociaux qui a permis à son fils de 18 ans, autiste, non verbal et ayant une déficience intellectuelle ainsi qu’un trouble grave du comportement, d’obtenir temporairement une place dans un milieu adapté.

Une question s’impose : pourquoi faut-il encore atteindre un tel niveau de détresse avant que le réseau soit capable de répondre?

Pour le Regroupement d’organismes de personnes handicapées du Centre-du-Québec, ce constat est inacceptable.

La crise ne peut pas devenir une porte d’entrée vers les services

Une personne handicapée ne devrait pas devoir se mettre en danger, être hospitalisée, vivre une rupture familiale ou faire l’objet d’un appel public à l’aide pour que ses besoins soient enfin considérés comme prioritaires.

Et les parents ne devraient pas avoir à choisir entre leur santé, leur sécurité financière, leur emploi, leur vie familiale et la sécurité de leur enfant devenu adulte.

Lorsque les familles demandent de l’aide pendant des mois ou des années et que la réponse arrive seulement après une situation grave, nous ne sommes plus dans la prévention. Nous sommes dans la gestion de crise.

C’est précisément l’inverse de ce qu’un réseau de services publics devrait chercher à accomplir.

L’hébergement et le soutien résidentiel doivent être planifiés avant que la situation devienne intenable. Les besoins doivent être évalués suffisamment tôt, les options doivent être connues des personnes et de leurs proches et les transitions vers l’âge adulte doivent être préparées plutôt qu’improvisées.

Plus de 2 000 personnes attendent encore

Les données rapportées par La Presse donnent toute la mesure du problème.

Le Québec compterait actuellement 16 296 places en services résidentiels destinées aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, tandis que 2 192 personnes supplémentaires seraient toujours en attente d’une place.

Cela signifie qu’il faudrait accroître théoriquement la capacité actuelle d’environ 13 % uniquement pour répondre aux personnes déjà inscrites sur les listes d’attente.

Mais les chiffres ne racontent qu’une partie de l’histoire.

Il faut également se demander combien de personnes ne sont même pas encore inscrites sur ces listes. Combien vivent toujours chez leurs parents faute d’alternative réelle? Combien de familles retardent une demande parce qu’elles ignorent à quelle porte frapper? Combien de personnes sont isolées à domicile parce que leur environnement n’est plus adapté à leurs besoins?

Le constat rapporté par Santé Québec est particulièrement révélateur : il n’existe pas de mécanisme provincial unique d’accès à l’hébergement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme.

Pour une famille déjà épuisée, devoir comprendre seule les différentes ressources, leurs critères d’accès, les trajectoires administratives et les responsabilités des différents établissements constitue une charge supplémentaire qui ne devrait tout simplement pas exister.

Une place ne suffit pas : il faut un véritable milieu de vie

Augmenter le nombre de places est indispensable. Mais il serait extrêmement réducteur de ramener cet enjeu à un simple calcul de lits ou de places disponibles.

Une personne handicapée n’a pas seulement besoin d’être hébergée. Elle a le droit d’avoir un chez-soi.

Un milieu de vie doit être sécuritaire, stable et adapté aux besoins de la personne. Il doit favoriser son autonomie, ses relations sociales, sa participation dans la communauté et le respect de ses préférences.

Il doit également être soutenu par du personnel suffisamment nombreux, stable et adéquatement formé.

Les préoccupations rapportées dans l’article concernant le roulement de personnel, le manque de connaissances spécialisées en autisme et la qualité variable de certains milieux doivent donc être prises très au sérieux.

Créer davantage de places sans assurer la qualité de l’accompagnement ne réglera pas le problème.

Les besoins d’une personne ayant une déficience intellectuelle légère ne sont pas ceux d’une personne ayant un trouble grave du comportement. Ceux d’une personne autiste ayant d’importants besoins sensoriels ou communicationnels ne sont pas identiques à ceux d’une autre personne.

L’offre résidentielle doit donc être diversifiée et construite autour des personnes, et non demander continuellement aux personnes de s’adapter aux ressources disponibles.

Des initiatives inspirantes qui montrent la voie

L’article présente le projet Chez-nous solidaire, à Mercier, qui offre des logements supervisés à des adultes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée, avec ou sans trouble du spectre de l’autisme.

Ce type d’initiative démontre qu’entre le domicile familial et les modèles d’hébergement plus traditionnels, d’autres possibilités existent.

Et nous n’avons pas besoin de regarder très loin pour constater que l’innovation est aussi bien présente ici, dans le Centre-du-Québec.

À Drummondville, Appartenance Drummond et la Maison Normand-Léveillé, organismes membres du ROPHCQ, ont développé des projets résidentiels qui soutiennent des adultes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme dans le développement de leur autonomie et dans leur parcours vers une plus grande participation à la vie dans la communauté. Ils offrent des logements permanents à des adultes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, dans un environnement qui combine autonomie résidentielle, sécurité et soutien.

Ces projets, comme Chez-nous solidaire, démontrent quelque chose de fondamental : il est possible de penser autrement les milieux de vie des personnes handicapées.

Ils montrent aussi que les solutions ne peuvent pas reposer sur un seul modèle.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme n’ont pas toutes les mêmes besoins, les mêmes capacités, les mêmes aspirations ni le même niveau d’autonomie. Certaines personnes peuvent vivre de façon largement autonome avec un soutien ponctuel. D’autres auront besoin d’un accompagnement plus soutenu, d’une présence continue ou d’un environnement davantage adapté.

C’est pourquoi le développement de nouvelles ressources résidentielles doit impérativement s’inscrire dans une logique de diversification des milieux de vie.

L’objectif ne devrait pas être de faire entrer les personnes dans les ressources qui existent déjà, mais plutôt de développer des solutions suffisamment variées pour qu’elles puissent réellement correspondre aux besoins et au projet de vie de chacune.

Cette diversité est essentielle à une véritable approche fondée sur les droits.

L’équité ne signifie pas offrir la même chose à tout le monde. Elle signifie offrir à chaque personne les conditions et le niveau de soutien dont elle a réellement besoin pour vivre dignement et exercer le plus d’autonomie possible.

Le nouveau Cadre de référence sur les services d’accompagnement intégrés en logement permanent, présenté par le gouvernement le 17 août dernier, constitue à cet égard un développement intéressant. Il reconnaît notamment la nécessité de structurer davantage le développement de logements permanents avec accompagnement.

Nous saluons cette orientation.

Mais un cadre de référence, aussi pertinent soit-il, ne crée pas à lui seul de nouveaux milieux de vie.

Il faudra maintenant voir des investissements, des projets et des résultats concrets dans toutes les régions du Québec, incluant le Centre-du-Québec.

Il faudra également soutenir et multiplier les initiatives qui émergent déjà des communautés.

Chez-nous solidaire, Appartenance Drummond et la Maison Normand-Léveillé en sont de bons exemples : des projets développés pour répondre autrement aux besoins résidentiels des personnes handicapées et leur permettre d’avoir un véritable chez-soi.

Le Québec doit maintenant créer les conditions pour que ce genre d’initiatives ne demeure pas exceptionnel.

Nous devons développer un véritable continuum de milieux de vie, allant du logement autonome avec soutien jusqu’aux ressources offrant un accompagnement beaucoup plus intensif, afin que chaque personne puisse accéder à une solution adaptée à sa réalité.

Parce qu’un véritable choix de milieu de vie ne peut exister que lorsqu’il existe réellement plusieurs options.

Et parce que le droit d’avoir un chez-soi ne devrait jamais dépendre de la capacité d’une personne à entrer dans le seul modèle disponible.

Treize ans pour créer 19 logements : ce n’est pas un modèle viable

Un autre élément de l’article devrait retenir l’attention des décideurs publics.

Le projet Chez-nous solidaire a nécessité 13 années de démarches avant son ouverture à l’automne 2025.

Treize ans.

Pendant ce temps, des personnes vieillissent. Des parents vieillissent aussi. Certaines familles s’épuisent, d’autres atteignent leurs limites et certaines situations dégénèrent en urgence.

Les organismes communautaires et les familles ne devraient pas avoir à consacrer plus d’une décennie à faire avancer un projet qui répond pourtant à un besoin clairement documenté.

Si le gouvernement souhaite réellement favoriser le développement de modèles résidentiels alternatifs, il devra réduire les obstacles administratifs, assurer des mécanismes de financement prévisibles et faciliter la collaboration entre les différents ministères, Santé Québec, les municipalités, les organismes d’habitation et le milieu communautaire.

Le droit de choisir son milieu de vie

Derrière toute cette discussion se trouve surtout un enjeu fondamental de droits.

Les personnes handicapées doivent pouvoir exercer un véritable choix quant à leur milieu de vie.

Cela suppose une gamme suffisante d’options : logement autonome avec soutien, logement supervisé, ressources résidentielles spécialisées, ressources intermédiaires, ressources de type familial ou autres modèles correspondant réellement aux besoins de la personne.

Un choix entre rester chez ses parents jusqu’à leur épuisement ou accepter la seule place disponible n’est pas un véritable choix.

Pour le ROPHCQ, la défense collective des droits des personnes handicapées passe précisément par cette exigence : les services publics doivent permettre aux personnes de vivre dans la dignité, la sécurité et avec le plus haut niveau possible d’autonomie et de participation sociale.

Nous devons cesser d’attendre l’urgence

L’histoire racontée par La Presse ne doit pas être considérée comme un cas exceptionnel.

Elle doit être considérée comme une alarme inquiétante.

Le Québec doit se doter d’une véritable stratégie à long terme concernant les milieux de vie des personnes handicapées, particulièrement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l’autisme ou des besoins importants de soutien.

Cette stratégie doit notamment permettre :

• une planification beaucoup plus précoce de la transition vers la vie adulte;
• un mécanisme d’accès plus clair et plus uniforme aux ressources résidentielles;
• une augmentation substantielle et régionalement équitable de l’offre de milieux de vie;
• le développement accéléré de logements avec accompagnement;
• un financement récurrent permettant aux projets communautaires de devenir pérennes;
• une formation et une stabilité suffisantes du personnel;
• et une véritable participation des personnes handicapées et de leurs proches aux décisions qui concernent leur milieu de vie.

Personne ne devrait avoir à lancer un cri du cœur sur les réseaux sociaux pour obtenir un service essentiel.

Nous devons construire un réseau capable d’intervenir avant l’épuisement, avant la rupture et avant la crise.

C’est une question de services.

Mais, surtout, c’est une question de droits.

Article original : La Presse, « Autisme et déficiences intellectuelles — L’hébergement alternatif, véritable chemin de croix », William Thériault, 9 septembre 2026.
Consulter l’article de La Presse

Pour en savoir plus sur le nouveau cadre de référence sur le logement permanent avec accompagnement : Société québécoise de la déficience intellectuelle