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Le témoignage bouleversant de Nathalie Richard, publié dans La Presse le 29 septembre, met des mots sur une réalité que des milliers de familles vivent dans l’ombre : celle d’un épuisement chronique qui n’est pas une fatalité, mais bien le résultat d’un système défaillant. Quand une mère doit compter les heures de soutien accordées comme on compte les dernières bouffées d’air avant la noyade, c’est qu’on a collectivement perdu de vue le sens même de la solidarité.

Une politique attendue, mais un virage à réussir

En janvier, le gouvernement annonçait une nouvelle politique nationale sur les soins à domicile, accompagnée d’une refonte du programme Chèque emploi-service (CES), prévue avant la fin de l’année 2025. Ces réformes étaient attendues depuis des années. Elles doivent être bien plus qu’un exercice administratif : elles doivent marquer un virage humain et équitable, où les personnes handicapées et leurs familles cessent d’être les oubliées du réseau.

Aujourd’hui, l’accès au soutien à domicile relève de la géographie et du hasard. Certaines familles obtiennent un minimum d’aide, d’autres rien du tout. Alors que la Loi sur les services de santé et les services sociaux impose clairement de répondre aux besoins des personnes présentant une déficience ou un trouble du spectre de l’autisme la pénurie de personnel et les coupures budgétaires viennent justifiés que les services rendus ne permettent pas de répondent aux obligations prévues par la loi.

Le prix de l’épuisement : des vies brisées, des droits bafoués

Les familles comme celle de Nathalie ne demandent pas l’impossible : elles demandent que l’aide à domicile soit un droit effectif, pas un privilège réservé à quelques chanceux. Elle demande aussi du répit, qui, pour ces familles, est souvent une question de survie. Quand une mère dort trois heures par nuit depuis des années, quand un père quitte son emploi pour assurer les soins que le réseau n’offre plus, c’est tout un équilibre familial, économique et social qui s’effondre.

Ce n’est pas seulement un problème de compassion, c’est un enjeu de droits fondamentaux : le droit à la dignité, à la santé, à l’égalité des chances. En refusant d’offrir un soutien adéquat, l’État accepte une discrimination systémique envers les personnes handicapées et leurs proches aidants.

Des solutions connues, mais ignorées

Les solutions sont là. Elles sont portées depuis des années par des organismes comme L’Étoile de Pacho et tant d’autres organismes.

Au ROPHCQ, nous croyons qu’elles reposent sur trois leviers simples :

1. Un accès équitable à répit de proximité pour toutes les personnes proches aidantes sur tout le territoire québécois.
2. Un arrimage administratif entre le ministère de la Famille et celui de la Santé, afin de réduire la lourdeur administrative devant laquelle les familles se retrouvent.
3. Une revalorisation des travailleuses et travailleurs d’aide à domicile, essentiels mais sous-payés, précarisés et mal reconnus.

C’est à ces conditions que la réforme annoncée cessera d’être un simple ajustement technique et deviendra une véritable transformation sociale.

L’heure d’un engagement ferme

Le ROPHCQ en appelle à la ministre Caroline Proulx et à l’ensemble du gouvernement du Québec :
➡️ Garantissez le droit au répit et au soutien à domicile, peu importe la région.
➡️ Intégrez les comités de parents et les organismes communautaires à la table des décisions, car nous connaissons la réalité du terrain.
➡️ Reconnaissez la proche aidance parentale comme un pilier qu’il faut protéger, et non comme un pis-aller.

Trop de familles sont à bout de souffle. Trop d’enfants vivent leurs derniers instants dans la douleur de voir leurs parents s’épuiser à tenter de leur offrir une dignité que le système actuel me leur permet pas.
Nous voulons un Québec qui choisit la justice, la bienveillance et l’équité.

C’est à cela que doit servir une politique nationale sur les soins à domicile digne de ce nom.
Et c’est à cela que le ROPHCQ continuera de se battre, au nom des familles du Centre-du-Québec et de toutes celles du Québec.